Hvad er kronisk Urticaria Angiødem?
Grunden til, jeg vælger, at skrive disse indlæg er, at der kun er omkring 1-2% af verdens befolkning, som oplever denne sygdom kronisk. Jeg er en af dem. Da sygdomstegnene/symptomerne udviklede sig hos mig i voldsom grad, og tog til gennem en længere periode, følte jeg hjælpeløs. Lægerne vidste hvad det var, men ikke hvad de kunne gøre. Ingen i min omgangskreds vidste hvad det var, og jeg fandt meget få beretninger på nettet. Jeg følte mig fuldstændig alene i verden. Faktisk vil jeg sige, at jeg til tider nærmere følte mig alene i helvede med denne uforklarlige livsændrende tilstand, som hos andre går væk efter et par uger, men hos mig bare blev ved og blev ved.
OBS! Jeg er ikke læge. Jeg er bare ekstrem nørdet, og var desperat efter selv, at finde ud af, hvad det her var for noget og forstå hvad der foregik i min krop. Derfor har jeg researchet alt hvad jeg kunne, og dette er et sammendrag af, hvad jeg har fundet frem til. Er du en af dem, som oplever Urticaria, så sæt ikke dette i stedet for et lægebesøg og en behandling, men som en guideline og forståelse.
Urticaria/nældefeber.
Urticaria er her i Danmark bedre kendt som “nældefeber”. På engelsk vil man i samme forbindelse falde over ordet “nettle rash”.
Navnet skyldes, at det eksem, som er hovedsyptomet for Urticaria, på mange måder minder om brændenældestik. Vi kender alle følelsen af, at have rørt en brændenælde. Den svien, kløen og ømhed det kan give, samt et rødligt, let hævet, brændende udslæt. Det er omtrent sådan det føles, at have Urticaria/nældefeber.
Urticaria viser sig i udslæt, som kan forekomme på to måder:
- Enten ved samling af en masse røde pletter, som igen minder om brændenældestik, og enten forekommer over hele kroppen eller områder af kroppen.
- Eller, udslættet kan forekomme, som røde ringe/cirkler spredt over huden. Igen enten på hele kroppen eller enkelte områder. Disse ringe kaldes kvadler. (Hvilket er mit tilfælde.)
Udslettet flytter sig. Efter 24 timer, vil de kvadler du havde den ene sted, være væk. Til gengæld kan der være dukket nye på, et helt andet sted. F.eks. som billedet herunder. Dagen efter ville disse kvadler på armen muligvis være væk. Til gengæld kunne det være, jeg havde nye på maven eller på lårene i stedet.
REDIGERET: Jeg glemte, at nævne en meget vigtig detalje, som de, der lider af Urticaria, højst sandsynligt vil sætte stor pris på, jeg nævner: Det er IKKE smitsomt! Man kan ikke smitte andre med Urticaria – hverken ved berøring, luft eller noget andet. Det ser farligt ud, ja, men på samme måde, som hvis man rører en brændenælde og får eksem af det, eller hvis man bliver stukket af en myg og får et kløende myggestik, er genen KUN hos den, som er blevet ramt. Det eneste man muligvis ikke skal gøre er, at dele større mængder blod, men det er kun relevant i forhold til bloddonation, og i den situation, får du højst sandsynligt ikke lov til at donere, når du ikke er “rask”. Så no worries i den forbindelse! 🙂
Hvordan det føles
Fra egen erfaring kan jeg fortælle, at det er voldsomt ubehageligt. Og det er mere ubehageligt, end hvad det ser ud til. Ærlig talt lyder nældefeber som en hyggelig picnic, ved siden af, hvad det virkelig er. Det er ikke for sjov det hedder feber.
Udslættet, som kan forekomme over hele kroppen hæver. Det gør ondt og tynger dig i hele kroppen. Du bliver tung som en sten, både i kroppen og i hovedet.
Samtidig kan det risikere, at klø, som de værste myggestik… eller helingen efter en solskoldning. Nogle ved hvor uudholdeligt det kan være. Og specielt, hvis det er om natten!
Hævningen og udslættet, kan give dig en feberfølelse, og du føler dig febersyg. Du krampefryser, men er egentlig ikke kold. Jeg lå på et tidspunkt, da det var rigtig slemt, i et varmt værelse med radiatoren på fuld drøn, pakket ind i to dyner og et tæppe, med to par bukser, to bluser, et halstørklæde og hovedet pakket ind i dyne, og først der, fandt jeg ro.
Sygdommen Urticaria alene, er ikke livsfarlig. Men, det forringer din livskvalitet i så høj grad, at det nærmest kan forårsage stress, angst og depression. Hvis ikke du kan tåle noget, så bliver det pludselig svært, at finde tøj at gå i, en temperatur du kan holde ud at være i, mad du kan spise, sko du kan have på, og meget mere. Desuden, har man ikke lyst til, at bevæge sig ud i offentligheden med udslæt over hele kroppen.
Angiødem.
Urticaria udslæt er overfladiske, og forekommer på hudens overflade. Angiødem er små hævelser i hudens bindevæv, som skyldes væskelækage fra hudens inderste væv og kan opstå bestemte steder på kroppen. Det gælder typisk læberne, øjenlåg eller under øjnene, struben og tungen. I mit tilfælde var det også på hænderne og håndledene.
Det er ikke en typisk hævelse, som vi kender det fra f.eks. et forvreddet led eller lign. På en normal hævelse, vil du kunne sætte et aftryk fra f.eks. en finger, ved at trykke på hævelsen. Det kan du ikke på en angiødem-hævelse. Den er mere bastant.
Hvordan det føles:
Angiødem hævelser bliver en lille smule ømme. Hævelserne i sig selv, mærker man ikke så meget til. Men, det er hævelser, de er i den grad alvorlige!
Angiødem er/kan være livsfarlig. Hvis du hæver op i ansigtet og/eller i struben, tungen eller munden, kan du risikere, at luftvejene bliver blokeret. Det siger jeg ikke for at skræmme nogen, men det er vigtigt, at man er opmærksom på sit åndedræt. Bliver det markant besværet, er det vigtigt at søge læge.
Jeg har selv været udsat for en tur til lægevagten, da jeg var hævet i hele ansigtet og havde voldsomt synkebesvær og ondt i halsen/ struben. Jeg fik en Epi-pen, som er en adrenalinindsprøjtning, man kan tage i tilfælde af voldsom reaktion. Som f.eks. hvis du er allergisk for bier eller nødder og pludselig reagerer kraftigt. Mine hævelser var “langsomme”, så jeg ville kunne nå, at reagere, men det er fornuftigt, at være på den sikre side.
Urticaria Angiødem
Disse to ting, Urticaria og Angiødem, kan begge kategoriseres som typer af nældefeber, og er faktisk udtryk for samme sygdom. Derfor skyldes de typisk samme årsag. Det kan være:
- Allergisk reaktion (på enten fødevarer, stoffer i fødevarer, medicin)
- Dyr (insektstik, dyrebid)
- Lokale skader (f.eks. infektioner, fjernede mandler, mavesår, tandlæge)
- Ukendt (også kaldet idiopatisk. Inten årsag kan lægevidenskabeligt bevises.)
- Arveligt (også kaldet heriditært, at det “ligger til familien” så at sige. Denne er sjælden, men lægerne tester for dette.)
- Stress (hvilket er mit tilfælde)
- Overfølsomhed (overfor udefrakommende faktorer f.eks. kemikalier)
Nu bliver det nørdet!
Helt basalt, er det der sker, at hudens mastceller reagerer kraftigt på en eller anden faktor, og frigør en masse histamin. Mastceller (celler med master/følehorn) er en del af vores immunforsvar. Masterne fungerer som en form for følehorn. Hvis mastcellerne med deres følehorn opsnapper noget ukendt eller en forandring, som signalerer noget faretruende i mere eller mindre grad, aktiveres de, og frigør histamin. Det sker f.eks. ved hormonelle forandringer, parasitter og også allergener. Ved Urticaria er mastcellerne på vagt, og bliver konstant aktiveret, af en eller anden årsag. F.eks. en af ovenstående.
Triggere:
Det er forskelligt, hvad der trigger et Urticaria eksem. Det kan være:
- Kulde (kuldeurticaria) – hvis huden bliver kold, eller man fryser. F.eks. af vind og vejr.
- Varme (varmeurticaria) – hvis huden bliver varm, eller man har det varmt eller sveder. F.eks. sommer, sauna, brusebad og lign.
- Tryk (trykurticaria) – hvis man får større eller mindre tryk mod huden, eksempelvis fra skulderstropper, skosåler, volleyball og lign.
- Krads eller ridser på huden (urticaria factitia) – f.eks. fra tøj (syninger, mærker, fibre), grene mm.
- Sol (solurticaria) – Stråler fra UV-lys eller synligt lys.
- Viberationer mod huden (vibratorisk urticaria) – Massagestole, eller mobiltelefoner og lign.
- Vand (aquagen urticaria) – Brusebad, svømmehal, havet, regn.
- Stigning af kropstemperatur (kolinerg urticaria) – f.eks. stærk mad, vin, brusebad, træning, og lign.
Nu bliver det indviklet!
Godt så! Så der er altså årsagerne til sygdommen, og der er triggere til sygdommen. Men… Betyder det så, at man er allergisk overfor tryk? Eller kulde? Eller sol? Er man allergisk overfor vand?!
Nej, det er ikke helt sådan det hænger sammen. Hudens mastceller er på vagt. De er næsten konstant aktiverede og det betyder, at huden er overfølsom overfor udefrakommende faktorer som f.eks. tryk. Hvis man er allergisk overfor en eller anden fødevare, og mastcellerne opsnapper denne fødevare som en fare for kroppen, frigiver den histamin. Imellemtiden kan det også være den reagere på tryk, som en fare for kroppen. Som sagt, er den på vagt.
Metaforisk set: Lad os antage, at mastcellen er dørvagt, og skal beskytte et slot. (Din krop ER et slot!) Der er fare på færde, den har allerede opsnappet en skurk (allergen) og mastcelle-vagten er årvågen (aktiveret). I frygt, viser vagten no mercy og angriber alt hvad der rør sig, bare en smule, for at forsvare slottet så godt som muligt. Det mindste lille tegn på fare, bliver angrebet og elimineret.
Den er tricky, den her sygdom. Ikke alene er det indviklet, at finde sammenhængen mellem årsag og trigger. Det er også hamrende svært, at finde årsagen. Grunden til det skyldes, at udslettet er forsinket. Du kan spise en ting, og 8 timer efter har du reaktionen. I mellemtiden har du spist og gjort 15.000 andre ting, som ligeså vel kunne være skyld i det.
Akut eller kronisk
Står denne tilstand på i mindre end seks uger, kaldes det akut.
Står den på i mere end seks uger, kaldes den kronisk. Jeg selv, har hidtil haft det i 6 måneder.
Behandling
Det er din læge der afgør, hvilken behandling du skal igennem. Typisk vil du få ordineret antihistamin, og/eller prednisolon som er binyrebarkhormon og tager hævelserne. Og så evt. en Epi-pen. Jeg fik lov til selv, at vælge om jeg ville have Epi-pennen, da mine hævelser var “langsomme”. De kom ikke akut. Men jeg valgte en Epi-pen for sikkerhedens skyld. Om ikke andet, så rent psykologisk, at give mig en tryghed.
Der er andre alternative ting man kan gøre, som kan hjælpe, som jeg i høj grad kan anbefale, da de har virket for mig. Måske endda gjort mig symptomfri. Min historie, gode råd og tips, vil jeg komme ind i senere blogindlæg. 🙂
Hej 😊
Kunne godt tænke mig at blive medlem af gruppen på FB hvad hedder den.
Vh Lene.