Offline got me like...

Hvad er kronisk Urticaria Angiødem?

img_5560-kopi

Grunden til, jeg vælger, at skrive disse indlæg er, at der kun er omkring 1-2% af verdens befolkning, som oplever denne sygdom kronisk. Jeg er en af dem. Da sygdomstegnene/symptomerne udviklede sig hos mig i voldsom grad, og tog til gennem en længere periode, følte jeg hjælpeløs. Lægerne vidste hvad det var, men ikke hvad de kunne gøre. Ingen i  min omgangskreds vidste hvad det var, og jeg fandt meget få beretninger på nettet. Jeg følte mig fuldstændig alene i verden. Faktisk vil jeg sige, at jeg til tider nærmere følte mig alene i helvede med denne uforklarlige livsændrende tilstand, som hos andre går væk efter et par uger, men hos mig bare blev ved og blev ved.

OBS! Jeg er ikke læge. Jeg er bare ekstrem nørdet, og var desperat efter selv, at finde ud af, hvad det her var for noget og forstå hvad der foregik i min krop. Derfor har jeg researchet alt hvad jeg kunne, og dette er et sammendrag af, hvad jeg har fundet frem til. Er du en af dem, som oplever Urticaria, så sæt ikke dette i stedet for et lægebesøg og en behandling, men som en guideline og forståelse.


Urticaria/nældefeber.

Urticaria er her i Danmark bedre kendt som “nældefeber”. På engelsk vil man i samme forbindelse falde over ordet “nettle rash”.

Navnet skyldes, at det eksem, som er hovedsyptomet for Urticaria, på mange måder minder om brændenældestik. Vi kender alle følelsen af, at have rørt en brændenælde. Den svien, kløen og ømhed det kan give, samt et rødligt, let hævet, brændende udslæt. Det er omtrent sådan det føles, at have Urticaria/nældefeber.

 

Urticaria viser sig i udslæt, som kan forekomme på to måder:

  • Enten ved samling af en masse røde pletter, som igen minder om brændenældestik, og enten forekommer over hele kroppen eller områder af kroppen.
  • Eller, udslættet kan forekomme, som røde ringe/cirkler spredt over huden. Igen enten på hele kroppen eller enkelte områder. Disse ringe kaldes kvadler. (Hvilket er mit tilfælde.)

Udslettet flytter sig. Efter 24 timer, vil de kvadler du havde den ene sted, være væk. Til gengæld kan der være dukket nye på, et helt andet sted. F.eks. som billedet herunder. Dagen efter ville disse kvadler på armen muligvis være væk. Til gengæld kunne det være, jeg havde nye på maven eller på lårene i stedet.

REDIGERET: Jeg glemte, at nævne en meget vigtig detalje, som de, der lider af Urticaria, højst sandsynligt vil sætte stor pris på, jeg nævner: Det er IKKE smitsomt! Man kan ikke smitte andre med Urticaria – hverken ved berøring, luft eller noget andet. Det ser farligt ud, ja, men på samme måde, som hvis man rører en brændenælde og får eksem af det, eller hvis man bliver stukket af en myg og får et kløende myggestik, er genen KUN hos den, som er blevet ramt. Det eneste man muligvis ikke skal gøre er, at dele større mængder blod, men det er kun relevant i forhold til bloddonation, og i den situation, får du højst sandsynligt ikke lov til at donere, når du ikke er “rask”. Så no worries i den forbindelse! 🙂 

 

 

img_7821-kopi

Dette er et eksempel på hvordan et udslag af Urticaria så/kan se ud hos mig. Dette var et af de værre tilfælde og udslættet, som ses her på armen, var over hele kroppen. #alieninvasion

 

Hvordan det føles

Fra egen erfaring kan jeg fortælle, at det er voldsomt ubehageligt. Og det er mere ubehageligt, end hvad det ser ud til. Ærlig talt lyder nældefeber som en hyggelig picnic, ved siden af, hvad det virkelig er. Det er ikke for sjov det hedder feber.

Udslættet, som kan forekomme over hele kroppen hæver. Det gør ondt og tynger dig i hele kroppen. Du bliver tung som en sten, både i kroppen og i hovedet.

Samtidig kan det risikere, at klø, som de værste myggestik… eller helingen efter en solskoldning. Nogle ved hvor uudholdeligt det kan være. Og specielt, hvis det er om natten!

Hævningen og udslættet, kan give dig en feberfølelse, og du føler dig febersyg. Du krampefryser, men er egentlig ikke kold. Jeg lå på et tidspunkt, da det var rigtig slemt, i et varmt værelse med radiatoren på fuld drøn, pakket ind i to dyner og et tæppe, med to par bukser, to bluser, et halstørklæde og hovedet pakket ind i dyne, og først der, fandt jeg ro.

Sygdommen Urticaria alene, er ikke livsfarlig. Men, det forringer din livskvalitet i så høj grad, at det nærmest kan forårsage stress, angst og depression. Hvis ikke du kan tåle noget, så bliver det pludselig svært, at finde tøj at gå i, en temperatur du kan holde ud at være i, mad du kan spise, sko du kan have på, og meget mere. Desuden, har man ikke lyst til, at bevæge sig ud i offentligheden med udslæt over hele kroppen.

 

 


Angiødem.

Urticaria udslæt er overfladiske, og forekommer på hudens overflade. Angiødem er små hævelser i hudens bindevæv, som skyldes væskelækage fra hudens inderste væv og kan opstå bestemte steder på kroppen. Det gælder typisk læberne, øjenlåg eller under øjnene, struben og tungen. I mit tilfælde var det også på hænderne og håndledene.
Det er ikke en typisk hævelse, som vi kender det fra f.eks. et forvreddet led eller lign. På en normal hævelse, vil du kunne sætte et aftryk fra f.eks. en finger, ved at trykke på hævelsen. Det kan du ikke på en angiødem-hævelse. Den er mere bastant.

 

 

img_3846-kopi

Her er et tilfælde af Angiødem, hvor mine læber er hævet. Det gælder overlæben i højre side og underlæben i venstre sidde. #dårligbotox

Hvordan det føles:

Angiødem hævelser bliver en lille smule ømme. Hævelserne i sig selv, mærker man ikke så meget til. Men, det er hævelser, de er i den grad alvorlige!

Angiødem er/kan være livsfarlig. Hvis du hæver op i ansigtet og/eller i struben, tungen eller munden, kan du risikere, at luftvejene bliver blokeret. Det siger jeg ikke for at skræmme nogen, men det er vigtigt, at man er opmærksom på sit åndedræt. Bliver det markant besværet, er det vigtigt at søge læge.

Jeg har selv været udsat for en tur til lægevagten, da jeg var hævet i hele ansigtet og havde voldsomt synkebesvær og ondt i halsen/ struben. Jeg fik en Epi-pen, som er en adrenalinindsprøjtning, man kan tage i tilfælde af voldsom reaktion. Som f.eks. hvis du er allergisk for bier eller nødder og pludselig reagerer kraftigt. Mine hævelser var “langsomme”, så jeg ville kunne nå, at reagere, men det er fornuftigt, at være på den sikre side.

 

Urticaria Angiødem

Disse to ting, Urticaria og Angiødem, kan begge kategoriseres som typer af nældefeber, og er faktisk udtryk for samme sygdom. Derfor skyldes de typisk samme årsag. Det kan være:

  • Allergisk reaktion (på enten fødevarer, stoffer i fødevarer, medicin)
  • Dyr (insektstik, dyrebid)
  • Lokale skader (f.eks. infektioner, fjernede mandler, mavesår, tandlæge)
  • Ukendt (også kaldet idiopatisk. Inten årsag kan lægevidenskabeligt bevises.)
  • Arveligt (også kaldet heriditært, at det “ligger til familien” så at sige. Denne er sjælden, men lægerne tester for dette.)
  • Stress (hvilket er mit tilfælde)
  • Overfølsomhed (overfor udefrakommende faktorer f.eks. kemikalier)

 

 

 

Nu bliver det nørdet!

Helt basalt, er det der sker, at hudens mastceller reagerer kraftigt på en eller anden faktor, og frigør en masse histamin. Mastceller (celler med master/følehorn) er en del af vores immunforsvar. Masterne fungerer som en form for følehorn. Hvis mastcellerne med deres følehorn opsnapper noget ukendt eller en forandring, som signalerer noget faretruende i mere eller mindre grad, aktiveres de, og frigør histamin. Det sker f.eks. ved hormonelle forandringer, parasitter og også allergener. Ved Urticaria er mastcellerne på vagt, og bliver konstant aktiveret, af en eller anden årsag. F.eks. en af ovenstående.

 

 

Triggere:

Det er forskelligt, hvad der trigger et Urticaria eksem. Det kan være:

  • Kulde (kuldeurticaria) – hvis huden bliver kold, eller man fryser. F.eks. af vind og vejr.
  • Varme (varmeurticaria) – hvis huden bliver varm, eller man har det varmt eller sveder. F.eks. sommer, sauna, brusebad og lign.
  • Tryk (trykurticaria) – hvis man får større eller mindre tryk mod huden, eksempelvis fra skulderstropper, skosåler, volleyball og lign.
  • Krads eller ridser på huden (urticaria factitia) – f.eks. fra tøj (syninger, mærker, fibre), grene mm.
  • Sol (solurticaria) – Stråler fra UV-lys eller synligt lys.
  • Viberationer mod huden (vibratorisk urticaria) – Massagestole, eller mobiltelefoner og lign.
  • Vand (aquagen urticaria) – Brusebad, svømmehal, havet, regn.
  • Stigning af kropstemperatur (kolinerg urticaria) – f.eks. stærk mad, vin, brusebad, træning, og lign.

 

Nu bliver det indviklet!

Godt så! Så der er altså årsagerne til sygdommen, og der er triggere til sygdommen. Men… Betyder det så, at man er allergisk overfor tryk? Eller kulde? Eller sol? Er man allergisk overfor vand?!
Nej, det er ikke helt sådan det hænger sammen. Hudens mastceller er på vagt. De er næsten konstant aktiverede og det betyder, at huden er overfølsom overfor udefrakommende faktorer som f.eks. tryk. Hvis man er allergisk overfor en eller anden fødevare, og mastcellerne opsnapper denne fødevare som en fare for kroppen, frigiver den histamin. Imellemtiden kan det også være den reagere på tryk, som en fare for kroppen. Som sagt, er den på vagt.

Metaforisk set: Lad os antage, at mastcellen er dørvagt, og skal beskytte et slot. (Din krop ER et slot!) Der er fare på færde, den har allerede opsnappet en skurk (allergen) og mastcelle-vagten er årvågen (aktiveret). I frygt, viser vagten no mercy og angriber alt hvad der rør sig, bare en smule, for at forsvare slottet så godt som muligt. Det mindste lille tegn på fare, bliver angrebet og elimineret.
Den er tricky, den her sygdom. Ikke alene er det indviklet, at finde sammenhængen mellem årsag og trigger. Det er også hamrende svært, at finde årsagen. Grunden til det skyldes, at udslettet er forsinket. Du kan spise en ting, og 8 timer efter har du reaktionen. I mellemtiden har du spist og gjort 15.000 andre ting, som ligeså vel kunne være skyld i det.

 

 

Akut eller kronisk

Står denne tilstand på i mindre end seks uger, kaldes det akut.

Står den på i mere end seks uger, kaldes den kronisk. Jeg selv, har hidtil haft det i 6 måneder.

 

Behandling

Det er din læge der afgør, hvilken behandling du skal igennem. Typisk vil du få ordineret antihistamin, og/eller prednisolon som er binyrebarkhormon og tager hævelserne. Og så evt. en Epi-pen. Jeg fik lov til selv, at vælge om jeg ville have Epi-pennen, da mine hævelser var “langsomme”. De kom ikke akut. Men jeg valgte en Epi-pen for sikkerhedens skyld. Om ikke andet, så rent psykologisk, at give mig en tryghed.

Der er andre alternative ting man kan gøre, som kan hjælpe, som jeg i høj grad kan anbefale, da de har virket for mig. Måske endda gjort mig symptomfri. Min historie, gode råd og tips, vil jeg komme ind i senere blogindlæg. 🙂

17 kommentarer

  • Lene Amby

    Hej 😊
    Kunne godt tænke mig at blive medlem af gruppen på FB hvad hedder den.
    Vh Lene.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Susan Lauritsen

    Hvor jeg dog genkender det. Har nu i et halvt år lidt af voldsom nældefeber og angiødem. Lægen har for nylig lavet allergitest, som ikke viste noget og har så fået henvisning til en hudlæge. Jeg tror det er en stress reaktion. Hvor er det godt nok generende. Den ødelægger bla min nattesøvn og mit udseende. Har søgt om medlemskab på Facebook. Ønsker ikke for nogen at de skal prøve det, men hvor var det et eller andet sted rart at støde på denne læsning. Har fået antihistaminer, som ikke hjælper optimalt. Mvh Susan

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Susan Lauritsen

    Hvor jeg dog genkender det. Har nu i et halvt år lidt af voldsom nældefeber og angiødem. Lægen har for nylig lavet allergitest, som ikke viste noget og har så fået henvisning til en hudlæge. Jeg tror det er en stress reaktion. Hvor er det godt nok generende. Den ødelægger bla min nattesøvn og mit udseende. Har søgt om medlemskab på Facebook. Ønsker ikke for nogen at de skal prøve det, men hvor var det et eller andet sted rart at støde på denne læsning. Mvh Susan

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej Susan. Også til dig vil jeg gerne beklage jeg først ser beskeden her på bloggen nu. Jeg har simpelthen ikke fået besked om det tidligere, og det har lige stået lidt stille med indlæg for tiden. Min allergitest var også “”skuffende” negativ, men noget tyder også på en stress-reaktion i mit tilfælde. Jeg håber fællesskabet på facebook kan hjælpe med at lette det hele lidt. For mig var det en stor befrielse, at opleve, at jeg ikke var den eneste i hele verden, som stod helt alene med dette, så det er godt vi kan støtte hinanden. 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Hej
    Langt om længe finder jeg en side, hvor folk har det ligesom mig. Jeg har uticaria cronica / angioødem på 4 år, og er meget syg af det jeg får 3 x 150 ml xolair hver 3 uge samt sandimmun hverdag. Det gør at der er nogen ro på sygdommen, men langtfra optimal, jeg får max dosis antihistaminer hver dag samt oven stående behandling, bare i år har jeg varet indlagt 12 gange på både intensiv afd. Samt akut. Mine attacks kommer i løbet af få minutter, så falckfolkene her hvor jeg bor kender mig efterhånden. Lidt om mig, jeg har meldt mig til Facebook gruppen.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej Pernille. Hvor er jeg ked af, jeg får svaret på denne her så sent. Jeg plejer at få besked, når der kommer kommentarer til mig her på bloggen, men den må være glippet. Jeg er glad for du har søgt ind i gruppen på facebook. Jeg er så glad for den kan gøre gavn. Brug den endelig så meget som du har lyst, og del gerne gode og dårlige oplevelser derinde. Velkommen til i hvert fald. 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vinnie Pedersen

    Hej med jer, jeg er selv ramt af urthicaria og angioødem på 6 måned. Et helvede. Kan ikke undvære prednisolon overhovedet. Har fået xolair 6 gange men det eneste der holder aktiviteten nede er prednisolon. Og det er ikke fedt at tage prednisolon så længe og i høj dosis. Mange kedelige bivirkninger.
    Jeg frygter xolai ikke hjælper, hvor mange behandlinger fik i før det hjalp. Og hvor længe måtte i tage prednisolon for at slå det ned. Jeg kan ikke finde gruppen på facebook vil ellers meget gerne sparre med andre. Jeg har flere autoimmuni antistoffer som nok er en udløsende faktorer for min urthicaria, har i også det? Mvh Vinnie

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vinnie Pedersen

    Jeg kan ikke finde gruppen på facebook. Er virkelig hårdt ramt af urticaria og angioødem. Har fået xolair 6 gange og får det hver 14 dag pt men kan undvære prednisolon. Er meget plaget i ansigt og mund, vildt invaliderende og psykisk hårdt. Lige nu tror jeg ikke på at xolair vil hjælpe, når jeg ikke er på prednisolon blusser udslettende op ifm xolai, har i også oplevet det? Mvh en fællesledelse Vinnie

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej Vinnie. Jeg linker til gruppen her: https://www.facebook.com/groups/798550976997735/
      Vi er ikke mange i gruppen endnu, men her kan du frit sparre med os andre, som er i samme båd. Du er mere end velkommen herinde. Sig endelig til, hvis du stadig oplever problemer med at finde gruppen, så hjælper jeg dig.
      Men puha det lyder som en hård omgang. Jeg føler med dig. Trapper du langsomt ud af prednisolon-kuren? Det blussede også op i høj grad hos mig, hvis jeg stoppede, men en meget langsom nedtrapning gjorde kæmpe forskel i mit tilfælde. Jeg kan sagtens forstå du ikke bryder dig om, at være på prednisolon. Min urticaria er idiopatisk. Der er absolut ingen kendt årsag. Det er meget frustrerende. :/

      De bedste hilsner Sara

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Vinnie Pedersen

      Kvm=mnvlkyj,k7
      H

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Charlotte

    Tak for en god artikel. Er frygtelig ramt af nældefeber for tiden og er så frustreret. Hvad hedder Facebook gruppen.
    Charlotte

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej Charlotte. Puha, det er jeg ked af at høre. Det er bare ikke sjovt. Gruppen hedder Kronisk Urticaria/nældefeber. Der er ikke så meget på gruppen endnu, men du er mere end velkommen til at melde dig til. Håber vi med tiden kan få oprettet et netværk på siden, så man har nogen at spare med, når man har brug for det. 🙂 Har du prøvet forskellige remedier indtil videre?

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Plw

    Hej Sara, tak for svar…jeg har været på Xolair i ca 1,5år, til sidst var der 8 uger imellem indsprøjtningerne og jeg syntes det gik rigtig godt og havde ingen symptomer, så bad selv om at stoppe behandlingen med Xolair, og det gik også godt længe, men fik så et voldsomt tilbagefald og måtte genhenvises til OUH hvor jeg så igen fik Xolair indsprøjtningerne igen en enkelt gang hvorefter jeg stoppede behandlingen igen…nok fordi jeg ikke magter sygehusvæsenet mere ( eksperterne har dog gjort en kæmpe indsats for at finde årsagen) og håber det sidste store attack var det sidste
    Jeg har det lige pt rigtig godt, (fornøjelse) familielivet/arbejdslivet køre på skinner 🙂 der har dog været 2 mindre attacks siden jeg stoppede med Xolair sidste gang, heldigvis har jeg kunne holde det nede med Prednosolon ( som jeg må tage efter behov) i 2-3 dage hvorefter det er gået rigtig godt igen…så håber virkelig at jeg endelig er på vej ud af det helvede som hedder ‘ Kronisk næ nældefeber med en underliggende angiødem ‘ har aldrig nogensinde oplevet noget lign.
    Det ville være super fedt hvis du kunne lave en ‘ what else to do eller try ‘ 🙂 ville ihvertfald være cool hvis du ville dele dine erfaringer mht andet end medicin og sygehusvæsen 😉

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Plw

    Hej Holst, tak for bloggen 🙂 hvor længe har du haft kronisk nældefeber ?
    Jeg har selv været hårdt plaget af kronisk nældefeber med en underliggende øngioødem i snart 2år nu, og ja det har været et rent helvede og med mange indlæggelser til følge, ville have ønsket at jeg havde haft en at netværke med i den svære tid…tror kun det er folk som selv har/har haft sygdommen som ved hvad man går igennem.
    Er dine symptomer forsvundet af sig selv over tid? Og har du evt også været i behandling xolair indsprøjtninger ligesom jeg ?
    På forhånd tak..

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej Plw.

      Mange tak for din kommentar og feedback. Du har helt ret. Jeg tror også først rigtig man forstår, hvad nældefeber er, og hvor slemt det er, hvis man selv har oplevet det. Jeg har lige oprettet en dansk støttegruppe på facebook. Den er spritny, så der er ikke meget på den endnu, men du er mere end velkommen til at melde dig ind, hvis det har interesse. Det kunne være rigtig fedt, så vi kan danne et netværk. 🙂

      Jeg har selv haft det i 8 måneder, og var faktisk på vej til Xolair behandling, da jeg pludselig var mere eller mindre symptomfri pga en masse ting jeg selv har prøvet af, som viste sig at have en effekt. Der kommer snart flere indlæg, hvor jeg skriver min egen historie, og hvad som har hjulpet, så bliv endelig hængende. Hvad med dig? Hvordan går det med dig? Har Xolair hjulpet dig? 🙂

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Vinnie Pedersen

      Hej Sara. Ja jeg trappede langsomt ned i prednisolon. Men efter blot 2 uger kom kvadler og voldsom angioødem igen. Symptomerne er forværret i ansigtet. Er meget generet i læberne. Kan mærke kvadlerne der 24-7 trods jeg nu igen har taget prednisolon i 4 uger. Og er hævry i ansigtet hverdag. Imorgen skal jeg ha min 7 Xolair behandling men efterhånden tvivler jeg på den behandling vil dæmpe mastcellerne Og det er så frustrerende at prednisolon erdet eneste hjælper.
      Har I andre gode erfaringer med noget behandlingder hjælper på læber mund ansigt ?
      Ingenl tvivl om min er svære at behandle pga mine autoimuneantistoffert.
      Hilsen en plaget lidelsesfælle Vinnie j

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Offline got me like...