Tuning in on... Dermot Kennedy!

Kronisk Urticaria: Min historie

 

img_7570-kopi

 

Jeg har haft nældefeber (=urticaria angiødem) gennem et halvt års tid nu. 8 måneder helt præcist. Typisk, som jeg skriver i indlægget/artiklen omkring hvad nældefeber er, går det væk efter højst et par uger. Det gjorde det bare ikke i mit tilfælde. Det blev ved. Det drænede mig, og det gjorde ondt, rigtig ondt. Til tider så slemt, at jeg ikke kunne sove. Jeg kunne ikke have tøj på, da bare en lille syning gav udslæt, og der er ikke mange tøj-valg uden syninger! Det værste var, når jeg indimellem oplevede at have hævet strube på grund af angiødem, hvilket jeg vidste kunne gå hen og blive livsfarligt. Jeg fandt ændrede min kost og min livsstil og nu er jeg næsten fri for kvadler (nældefebereksem) og næsten fri for medicin. 

 

Begyndelsen…

Faktisk, startede det hele, da jeg flyttede hjem til Danmark fra Norge i sommeren 2017. Når jeg vågnede om morgenen, havde jeg små røde hævelser på hænderne. Lidt som små stik. Jeg troede også, at jeg var blevet bidt eller stukket af et eller andet lille insekt. Da det fortsatte, begyndte jeg, at mistænke en allergi. Jeg havde midlertidigt lejet mig ind i et hus, hvor de tidligere lejere havde haft kat, så måske jeg var allergisk overfor kattehår? Jeg blev først rigtig bekymret, da jeg, efter en træningssession med kettlebell, pludselig havde fået nogle meget mystiske bladformede hævelser på mine håndled. De føltes anderledes end normale hævelser. De gjorde hamrende ondt, men var på en eller anden måde mere faste end normale hævelser.

 

img_3719-kopi

Det er lidt svært at se, men min hånd har faktisk en masse røde plamager, som klør og ligner små insektbid.

 

img_3448-kopi

En bladformet hævelse på min arm lidt under håndleddet.

 

 

I midten af juli skulle jeg til Tyrkiet på sommeferie. Sydens sol, 28-30 grader og ikke ret meget andet end strand, pool, sol, sommer, badetøj og udendørsaktiviteter. Mens jeg var dernede, begyndte jeg, at få røde lethævede plamager på ribbenene og i knæhaserne. Jeg troede bare det var en form for varmeeksem. Jeg var gået direkte fra fjeldsommer, til dansk sommer til sydens sommer, så det undrede mig ikke, at min hvide nordiske krop reagerede lidt voldsomt på varmen – og så er jeg jo tilmed en smule rødhåret!

 

img_3558-kopi

 

Urticaria

Det mystiske var, at eksemet fortsatte efter jeg kom hjem. Ikke bare et par dage, men uger. Og det flyttede sig fra dag til dag. Nu var det også lidt på lårene, lidt på armene, lidt på brystkassen…  Efter en uge gik jeg til læge. Her fik jeg den første prednisolonkur; 25 mg dagligt i en uge, og et par antihistamintabletter. Efter den uge var gået, og jeg en lørdag, stoppede kuren, havde jeg det elendigt. Vi skulle i byen, og jeg fik det mere og mere, som om hele min krop var opsvulmet. Jeg fik svedeture, ondt i hovedet, kvalme, blev svimmel og følte det, som om jeg havde feber. Dagen efter vågnede jeg op, med hævede fødder, hævet læbe og meget mystiske ringe på benene og armene. Min veninde var meget bekymret og foreslog mig, at ringe til vagtlægen. Han opfordrede mig til at tage et par ekstra tabletter prednisolon, indtil jeg kunne komme til min egen læge.

 

img_3828-kopi

 

Andgiødem

Min egen læge forlængede kuren en uge, og testede mig for allergier, infektioner, parasitter osv. Men alle tal var fine. Intet unormalt, ingen allergier, ingen infektioner, ingen parasitter… Efter en uge sluttede kuren endnu engang, og denne gang gik det helt galt. Jeg var i Norge på ferie, da jeg en dag var meget træt og dårlig. Jeg vågnede efter en lur, hævet i hele ansigtet, læber, øjenlåg og ikke mindst med utrolig ondt i halsen og synkebesvær, hvilket betyder, hævet i struben! Vi skyndte os til vagtlægen, som testede mit blodtryk, puls og åndedræt, og gav mig mere prednisolon og en ordentlig omgang antihistamin, til at slå det ned. Dermed anbefalede hun også, at jeg købte en Epi-pen (en adrenalinsprøjte). Bare for en sikkerheds skyld.

 

img_3172

Hjemvendt fra Tyrkiet, og på Prednisolon. Cirka to uger før anfaldet.

 

img_4191-kopi

Oooog goddag angiødem! Ikke velkommen! Jeg ser The Magicians på HBO… Jeg kunne godt ligne en der havde lavet en forkert trylleformel! Vi kørte til vagtlægen kort efter, da det stille og roligt blev værre.

 

 

Bedring, trods alt

Herefter fortsatte lægebesøgene, blodprøverne, allergiafdelingen på lungeambulatoriet… Intet nyt. Jeg var forsat på prednisolon, men i udtrapning denne gang. Lægerne begyndte også, at mistænke stress. Jeg kæmpede med skolen ved siden af. Prednisolonen gjorde mig ekstremt udmattet og ør, som om jeg gik i en bobbel af dårlig ilt. Jeg havde skåret alle fødevarer med tilsætningsstoffer fra min diæt på opfordring fra min læge på lungeambulatoriet, for at teste om allergien lå der. Det var ikke det store problem, da jeg levede rimelig rent i forvejen, men jeg måtte derfor heller ikke spise mine elskede vitaminpiller og mine kosttilskud på grund af overflade behandlingen. Selvom min krop havde brug for kalk ovenpå den hårde prednisolonmedicin. Jeg begyndte, i forbindelse med medicinen også, at tage lidt på, hvilket ikke just hjalp på humøret, og den viden om hvor usundt jeg levede på medicin stressede mig. Men det gik dog lidt bedre. Jeg levede i hvert fald med det.

 

img_7743

Mja, det er et liiidt våget billede, men det viser ret tydeligt, hvad jeg mener, når jeg siger udslæt fra tøj. Dette er ret tydeligt bøjlen fra BHen. Og dette her er et meget mildt tilfælde. Forestil dig en striktrøje fyldt med stikkende tekstilfibre! Eller hele vejen nedad benene fra syningerne på bukserne!

 

Tilbagefald

Lige indtil min efterårsferie! Endnu engang havde jeg besøgt Tyrkiet, denne gang Istanbul. Jeg havde det nærmest helt fantastisk, mens jeg var dernede. Et par bittesmå kvadler og lidt hævede fødder indimellem, det var det. Men da jeg kom hjem, eksploderede mit immunforsvar fuldstændig og gik til angreb på alt. Den mindste lille berøring/ gnidning på min hud fra tøj, tasker, sko, ur, smykker, stole, borde osv. ville efterlade hævelser og kløe. Jeg kunne ikke sove om natten. Hvis jeg havde kroppen under dynen, ville varmen sætte gang i kløen og havde jeg kroppen udenfor dynen, frøs jeg. Jeg kunne ikke tilpasse varmen i min krop og havde konstant følelsen af feber. Da det var helt slemt, lå jeg i min seng, med strømpebukser, strikstrømper, joggingbukser, to bluser, en sweater, to dyner og et tæppe og radiatoren banket op på fuld skrue, og så havde jeg det nogenlunde. En dag havde jeg fået to store kvadler på min hals (overtrøje med lynlås, ups!) og min strube var også hævet. Jeg turde ikke lægge mig til at sove, men havde bedt mine forældre om, at tjekke op på  mig. Bare i tilfælde af, jeg pludselig ikke kunne trække vejret. Jeg var ærlig talt dødsens angst.

Jeg havde en opfølgningsaftale med overlægen på lungeambulatoriet i forvejen, men fik hende til, at ringe mig op tidligere, for at sætte en nødplan igang. Hun henviste mig med det samme til allergiafdelingen på lungeambulatoriet i Århus til undersøgelse og videre behandling (Xolair).

 

img_7608-kopi

Kvadlerne fra overtrøjen med lynlås. Lynlåsen havde trykket lidt mod min hals gennem min halsedisse. Mere skulle der ikke til!

 

Initiativ

I mellemtiden var jeg så desperat, for at finde en løsning. Jeg googlede, og googlede. Hver dag researchede jeg, og gennemsøgte alt, hvad jeg kunne finde. Vendte alle sten, alle muligheder. Jeg brugte den amerikanske støttegruppe på facebook til, at læse andre nældefeber-skæbners historier. Meget tyder på, at kost i forbindelse med tarmenes sundhed kan have noget at sige. Jeg besluttede mig for, at lægge min kost helt om. Jeg droppede alt raffineret sukker, gluten, alle mejeriprodukter, nødder, mandler, sesam, lupin, æg, skaldyr, fisk osv., samt histaminholdige og histamindannende fødevarer. Ingen alkohol (don’t care about that), ingen kaffe (see, that’s a problem!!!), ingen chokolade (whuuut!), ingen sodavand (oh well…), ingen pandekager (oh why God, WHYYYY?!) osv. Til gengæld proppede jeg min kost med antioxidanter, og antiinflammatoriske fødevarer. Og det var fra november og i hele DE-CEM-BER!

Men det gik faktisk fint. Heldigvis, levede jeg meget rent i forvejen, og er af interesse meget optaget af sundhed i forbindelse med næring og fødevarer. Min tid som hotelchef og til tider køkkenchef, har desuden nærmest gjort mig til ekspert indenfor allergener i fødevarer, så jeg fandt hurtigt en måde, at leve med mine få valgmuligheder. Og var tilmed godt tilfreds. Specielt fordi det hjalp! Jeg fik det bedre!

Jeg snød juleaften. Julemiddagen var ikke så slem i forhold til allergener og jeg VILLE have risalamande. Det var også et sats. Og det kostede gratis. Der kom intet udfald på eksemkontoen dagene efter. Den 26. december fastede jeg. Min fars kollega, havde i forbindelse med sin psoriasis haft gode resultater med, at faste en gang i ugen, så det ville jeg også prøve. Jeg drak kakao, vand, danskvand og te den dag.

 

img_3723

 

Mirakelkur eller Mirakel eller Kur?

Kort før nytår droppede jeg medicinen. Jeg havde en aftale i Århus d. 3. januar, og måtte ikke være påvirket af medicin i undersøgelsen. Derfor skulle jeg skippe medicinen tre dage før. Jeg skippede medicinen fem dage før. Jeg kunne godt huske, hvad der skete sidste gang jeg droppede medicinen, og jeg havde ikke just et brændende ønske om, at sidde til nytårsaften og ligne en julekugle i ansigtet, pyntet med røde cirkelpletter over hele kroppen – hvor semiyndigt jeg end for det til at lyde!

Men, mirakuløst nok, skete der ingenting. Absolut ingenting. Ingen pletter, ingen eksem, ingen hævelser, ingenting. Da jeg kom til undersøgelse i Århus, var jeg pletfri. Vi blev enige om, ikke at gøre mere lige foreløbig, og se om det gik i sig selv. Jeg havde, som lægen sagde, trods alt reddet på flere heste:

  1. Det var juleferie, jeg havde slappet af, og undgået al stress.
  2. Jeg havde skippet alle allergener fra kosten.
  3. Jeg havde fastet.

Derefter var jeg knap så hys med kosten, men, i takt med, at jeg har slækket på min diæt, jo mere er udslættet stille og roligt blusset lidt op igen. Nu har jeg igen udelukket gluten og mejeri helt, og udslettet er ved at dysse sig ned igen.

Det var min historie hidtil. Jeg er ikke på medicin længere. Jeg tager lidt antihistamin, hvis jeg føler en kløen, og specielt inden jeg skal i seng, men ellers styrer jeg det med kosten. Jeg vil komme med flere tips til hvad, der har hjulpet mig i senere indlæg, både i forhold til kost, naturlige remedier, opskrifter og forslag til mad.

2 kommentarer

  • PLW

    Hej Sara, når jeg ser dine hænder minder det meget om mine(nu kan jeg ikke lige poste billeder her) når jeg får et udbrud af nældefeber, hos mig starter nældefeberen ALTID i hænderne, jeg ved ikke hvorfor og kan ikke finde den berømte nål i høstakken, deprimerende efter snart 2år nu med kronisk nældefeber og den underliggende angioødem.
    Ja angioødem/dødsangsten når det begynder at lukke til i halsen= ambulance-sygehus, når man så er ankommet til sygehuset tænker man, godt nu er man i sikre hænder og alt bliver godt igen, men nej de har heller ikke fundet den berømte nål efter 2år, det tære på livskvaliteten indimellem.
    Suk på det seneste har der været små attacks hver uge, jeg har heldigvis kunne slå det ned med prednosolon, men vil det da ikke snart få en ende, man magter snart ikke at blive ved, det er hårdt…
    Hvordan går det med kosten, kan du styre nældefeberen indtil videre via den ?

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Sara Holst

      Hej igen PLW.

      Beklager jeg ikke fik svaret dig på den sidste besked. Det går faktisk rigtig fint. Jeg har en lille smule pletter hver dag, men det er virkelig småting. De klør ikke, og er ikke til gene. Jeg kan godt få lidt kløe på fødder og ankler om aftenen/natten og så tager jeg lidt antihistamin inden jeg skal sove, men det kan altså skyldes, at jeg indimellem slækker lidt på min diæt. Så det er jeg delvis selv skyld i. Jeg har en ret stærk tro på, at maden har rigtig meget at sige, og specielt gluten og mejeriprodukter. Ja, prednisolon er stærke sager, og det er rigtig hårdt, at være på den medicin. Jeg var selv fuldstændig ødelagt, da jeg var på prednisolonkur. Det er bestemt ikke sjovt! :/

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Tuning in on... Dermot Kennedy!